El acto, que coincide con la celebración del 30 Aniversario de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria, podrá seguirse de forma presencial o virtual

los jueves 15 diciembrepor la tarde, el Auditorio de la Sede Institucional (c/ Juan de Quesada, 30. Vegueta), acoge la Conferencia ‘Distrofias hereditarias de la retina: presente e futuro’organizado por Asociación de personas con retinosis pigmentaria de la Comunidad de Canarias (AARPCC)con la colaboración de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, entre otras instituciones.

El acto, que coincide con la celebración de ARPCC 30 Aniversarioestará en manos de de 17:00 a 20:30 y el acto inaugural (17:00 – Paraninfo) correrá a cargo del Rector de la ULPGC, Luis Serra; el presidente de la AARPCC, alemán lópez; el Delegado Territorial de la ONCE en Canarias, José Antonio López; y el Director del Área de Salud de Gran Canaria del Servicio Canario de Salud, Bernardo Macías.

Después de la inauguración, el a videorreportaje sobre la historia de la Asociación Canaria de Retinosis Pigmentariacon motivo del aniversario de su fundación.

La jornada continuará con la entrega de cuatro presentaciones por expertos del sector como el Jefe del Servicio de Oftalmología del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Gran Canaria (CHUIMI) y profesor asociado de la ULPGC, Francisco Cabrera Lopez; el médico adjunto del Servicio de Oftalmología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Jaume Catalá Mora; el médico especialista de la Unidad de Genética y del Servicio de Neonatología del CHUIMI, Loida García Cruz; y el médico especialista del Área de la Unidad de Neurofisiología del CUIMI, Jacqueline Expósito Hernández. Las presentaciones serán moderadas por Francisco J. Afonso Lópeztécnico del Servicio de Atención Especializada de la Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud.

Entonces, desde 18:15habrá una sesión de ‘Experiencias: de la vulnerabilidad a la fortaleza’ que consistirá en la transmisión de un video sobre el impacto del diagnóstico de Distrofia Hereditaria de Retina en pacientes, acompañado de una presentación de Gloria Magdalena Santana Mirandavicepresidente de la AARPCC y trabajador social de la ONCE.

Después de la sesión experiencial, un 18:45habrá una panel de discusión con la participación de todos los ponentes que asistieron, moderados por el Director del Instituto de Posgrado de Investigación Biomédica y de la Salud (IUIBS) de la ULPGC, Ana María Claudia Wagner. El cierre de la mesa y la presentación de las conclusiones correrá a cargo de Francisco J. Afonso Lópeztécnico del Servicio de Atención Especializada de la Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud.

El evento concluirá con una interpretación de la Cantata del Corallo por el Real Club Victoria ECCA (7 pm) y la clausura del evento estará a cargo del Presidente de la AARPCC, alemán lópez.

La jornada cuenta con la colaboración de la ULPGC, el Ministerio de Sanidad, el Gobierno de Canarias, el Servicio Canario de Salud, la ONCE, el Colegio de Médicos de Las Palmas, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, la Fundación para la Lucha contra la Ceguera, la Federación Española de Enfermedades Raras y la Coral Cantata Real Club Victoria ECCA.

El evento se podrá seguir tanto de forma presencial como virtual, aunque sea necesario preinscripción online (Click aquí para acceder – Se abre en ventana nueva).

Consulta el programa completo
Haga clic aquí para acceder a la transmisión en streaming (Se abre en una ventana nueva)

¿Qué es la retinosis pigmentaria?

los retinitis pigmentosa es un grupo de enfermedades oculares raras que afectan la retina (la capa de tejido sensible a la luz en la parte posterior del ojo). La retinitis pigmentosa hace que las células de la retina se descompongan lentamente con el tiempo, lo que provoca la pérdida de la visión.
Es una enfermedad genética con la que las personas nacen. Los síntomas generalmente comienzan en la niñez y la mayoría de las personas finalmente pierden la mayor parte de su visión.

Acerca de la ARPCC

los Asociación de personas con retinosis pigmentaria de la Comunidad de Canarias (AARPCC) es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1992, ante la necesidad de recopilar información sobre una patología desconocida, a pesar de que Canarias es una de las Comunidades Autónomas con mayor incidencia respecto al resto de España.
Como parte de su misión y objetivos, la Asociación se encarga de informar sobre las Distrofias Hereditarias de Retina y sus avances en investigación; dar indicaciones sobre el protocolo para la detección, seguimiento, estudio e investigación de estas patologías; realizar actividades que favorezcan el intercambio de experiencias entre los propios miembros y familiares; y apoyar la preparación de la Guía Práctica sobre Distrofias Retinianas.